Дом последней надежды

Как достойно оказать помощь тем, кто нуждается в ней в последний раз в жизни?
Саратовское региональное отделение Союза журналистов России выносит на обсуждение журналистским сообществом и общественностью статью члена Союза журналистов России Анны Лабунской по вопросу организации в Саратове первого Центра паллиативной помощи и хосписа при нем. Учитывая неуклонный рост онкологических заболеваний, поднятая в статье проблема имеет огромное социальное значение. Решается вопрос: быть или не быть в Саратове, как в ведущих регионах страны, государственному медицинскому учреждению с самостоятельным юридическим статусом, где тяжело больные люди смогут получать бесплатно не только возможное специальное лечение, но и полноценный уход, а их близкие – психологическую поддержку, навыки помощи, консультации по юридическим вопросам. Статья опубликована в единственном в Саратовской области социальном издании - Саратовской областной газете социально-экономической информации "СОВФАКС", учредителем которой вот уже 22 года является некоммерческая организация. Поскольку поднятые в материале проблемы характерны для многих российских регионов, газета готова продолжить начатую тему и предоставить слово всем, кто пожелает поделиться опытом и высказать свое мнение о ситуации. Будем надеяться, что благодаря нашим общим усилиям, разумным инициативам по организации в регионах паллиативной помощи будет дан "зеленый свет", в том числе, на законодательном уровне.

В Саратове решается судьба первого центра паллиативной помощи и первого хосписа, открытие которого планируется на его базе.
1 августа в Саратове состоялось открытие филиала ГУЗ «Областной онкологический диспансер № 1» с Центром паллиативной помощи. Но это лишь первый шаг в решении проблемы, имеющей большое социальное значение.
Будет ли это структура, как сейчас, при одном из профильных медицинских подразделений области – что станет всего лишь формальным исполнением требования Правительства РФ открыть в каждом регионе хоспис?
Или в Саратове, как в ведущих регионах страны, появится государственное медицинское учреждение с самостоятельным юридическим статусом, где тяжело больные люди смогут получать не только возможное специальное лечение, но и полноценный уход, а их близкие – психологическую поддержку, навыки помощи, консультации по юридическим вопросам?
Право решающего голоса остается за региональной властью в лице губернатора Валерия РАДАЕВА и министра здравоохранения Саратовской области Алексея ДАНИЛОВА.

У жизни на краю…
Онкология… Несмотря на серьезные исследования и новейшие медицинские разработки, панацеи от этой беды не найдено, а неуклонный рост заболеваемости фиксируется во всех странах мира. Безусловно, массовая диспансеризация, ранняя диагностика и современные методы лечения значительно повышают шансы на дальнейшую полноценную жизнь. Но бывают ситуации, когда болезнь прогрессирует, и на первое место выходят совсем другие проблемы…
Об испытаниях, которые выпадают онкологическим больным в поздней стадии заболевания и их близким, к сожалению, не понаслышке знают во многих саратовских семьях, куда пришла беда. В больницы таких пациентов не принимают или быстро выписывают при первой возможности – зачастую реально помочь им там уже не могут. Получение каждого рецепта на наркотическое обезболивающее средство связано с массой формальностей и длинными очередями в поликлиниках. Родные прикованного к постели больного остаются один на один со своими вопросами по поддерживающему лечению и уходу в последние недели и дни жизни любимого человека…
Страшный и горький опыт подобного испытания невозможно забыть, а боль годами сдавливает сердце…
Не случайно, по статистике Всемирной организации здравоохранения, в результате тяжелой онкологической болезни близкого человека оказываются травмированными еще 10-12 человек: семья, соседи, друзья ¬– после подобных испытаний зачастую им самим нужна помощь специалистов, хотя бы чисто психологическая.
В таких ситуациях роль центров паллиативной помощи и хосписов неоценима.
В Москве и некоторых крупных российских городах первые хосписы появились еще 10-20 лет назад, однако на законодательном уровне понятие паллиативной помощи впервые сформулировано в законе об охране здоровья граждан, который Госдума приняла совсем недавно – в ноябре 2011 года. Отныне государство взяло на себя обязательства по оказанию профессиональной помощи пациентам с диагнозом неизлечимого заболевания, умирающим больным и их близким. И первым шагом в этом направлении стало требование Правительства РФ открыть паллиативные центры и хосписы для онкологических больных во всех областных центрах. Выделение средств из федерального бюджета дало надежду на быструю реализацию закона…
Сейчас их число по стране приближается к сотне. Постепенно хосписы открываются даже в маленьких городах, но потребность в них, конечно, значительно больше, учитывая тревожную статистику онкозаболеваемости.
А вот в Саратове – на малой родине одной из основоположников хосписного движения в России Веры Миллионщиковой – полноценного центра паллиативной помощи и хосписа при нем – может не быть. Такая вот горькая ирония судьбы…

Две стороны одной медали
Кого-то из саратовских чиновников от медицины подобное предположение может удивить: зайдите, мол, на территорию закрытого недавно Саратовского городского онкологического диспансера – на одном из помещений поблескивает свеженькая вывеска: «Центр паллиативной помощи. ГУЗ «Областной онкологический диспансер № 1. Филиал». Здесь сделан хороший ремонт, установлено необходимое оборудование, с 1 августа он считается официально открытым…
Да, внешняя «картинка» красива, идея создания Центра достойна, и люди, работающие в нем, делают все возможное, чтобы пациенты и их близкие не были разочарованы. Не случайно новое учреждение вызвало интерес участников прошедшей в июле в Саратове межрегиональной научно-практической конференции, посвященной оказанию паллиативной помощи.
Однако разделить оптимизм чиновников искренне не получается.
Беседуем с Григорием Исааковичем ГУРЕВИЧЕМ, который более 20 лет возглавлял Саратовский городской онкологический диспансер, был главным внештатным онкологом города Саратова, а ныне является директором филиала ГУЗ «Областной онкологический диспансер № 1». Человек известный и уважаемый, всю свою профессиональную деятельность он делит с тысячами саратовцев их беды, связанные с онкологическими заболеваниями.
Вот уже несколько месяцев Г. И. Гуревич – врач-онколог высшей категории, Заслуженный врач России – на всех уровнях власти пытается доказать целесообразность придания самостоятельного статуса Центру паллиативной помощи, организованному на базе бывшего Саратовского онкологического диспансера. Его доводы продиктованы многолетним опытом работы в области онкологии и подтверждаются практикой организации подобных учреждений в других регионах России.
– Григорий Исаакович, Вы не только уважаемый врач-онколог, но и управленец с огромным опытом. Каким Вы видите Центр паллиативной помощи, будущее которого отстаиваете?
– По данным Союза противораковых организаций России, в нашей стране диагноз злокачественного новообразования ежегодно ставят почти полумиллиону человек. У трети больных рак диагностируется тогда, когда полное излечение уже невозможно.
Такие пациенты нуждаются в паллиативной помощи, которая в настоящее время в России выделена в самостоятельное направление, а в ряде стран – и медицины вообще. Она предполагает в первую очередь различные виды специального и поддерживающего лечения. Но не менее важна психологическая поддержка больного и его семьи.
Главное – каким бы тяжелым ни было заболевание, какие бы средства ни использовались для его лечения, необходимо найти способ повысить качество жизни оставшихся дней больного. Если остановить прогрессирование основного заболевания невозможно, человеку оказывается психологическая поддержка, врачи контролируют патологические симптомы.
Иными словами, паллиативная помощь – это избавление больного и умирающего от страдания. А врачи паллиативной медицины работают, исходя из принципа: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
Понимание необходимости серьезной работы в данном направлении у региональной власти и моих коллег есть: в регионе разрабатывается программа оказания паллиативной помощи, началась наша совместная работа с Саратовским государственным медицинским университетом по подготовке медицинского технического задания на организацию хосписа…
Амбулатория, стационар, квалифицированная психологическая поддержка, а также полноценная помощь больным на дому выездными бригадами – все это важнейшие направления, которые непременно должны развиваться и совершенствоваться у нас в Центре, поскольку крайне необходимы тем, кто страдает от страшного недуга.
– Казалось бы, вопрос открытия в Саратове Центра паллиативной помощи решен, начался прием первых пациентов. В чем Вы видите проблемы?
– Главная проблема носит чисто юридический характер и связана с предстоящим лицензированием Центра. Вариантов два. Быть, как сегодня указано на нашей вывеске, филиалом областного онкологического диспансера, без какой-либо возможности самим решать принципиальные вопросы, связанные с функционированием Центра. Или – стать самостоятельной юридической структурой, со всеми вытекающими из этого возможностями для развития центра и, конечно, ответственностью перед пациентами.
Многолетний опыт работы руководителем городского онкологического диспансера позволяет мне не только предлагать идеи организации в Саратове такого полноценного Центра паллиативной помощи, но и пути их реализации.
Например, было бы разумно создать попечительский совет при юридическом лице – Центре паллиативной помощи, – в состав которого вошли бы известные в регионе медики, общественные деятели, политики и бизнесмены. По такому пути пошли, например, в Ульяновске. Ведь, как показывает практика других регионов, трудно не столько открыть подобный Центр или хоспис, сколько поддерживать там все на достойном уровне. Чтобы больные не чувствовали себя брошенными и обездоленными, чтобы для них были созданы нормальные человеческие условия, чтобы лечили их бесплатно – потому что все граждане России по Конституции имеют право на бесплатное медицинское обслуживание.
Учитывая специфику, такое учреждение должно работать по особым правилам: быть открыто для посещения круглосуточно, с возможностью пребывания около тяжелобольного человека близких людей; чтобы волонтеры – милосердные люди – могли приходить помогать в уходе в любое удобное для них время…
Поэтому подобные центры, создаваемые в настоящее время во многих крупных городах, лицензируются именно как юридически самостоятельные структуры.
Есть доводы чисто этического характера: во всем мире хосписы и паллиативные центры разделены с больницами, в которых лечат онкологических больных, и территориально, и юридически. Ведь пациенты приходят на лечение в больницу с надеждой, которую уже не могут дать в хосписе…
С другой стороны, юридическая самостоятельность открывает больше возможностей привлечения сторонней финансовой помощи (благотворителей, спонсоров), позволяет принимать участие в грантовых программах. Соответственно, повышается уровень обслуживания тяжелобольных людей, появляется возможность привлекать более квалифицированные медицинские кадры, быстрее и качественнее решать возникающие вопросы Центра как хозяйствующего субъекта.
Судите сами.
Создание центра волонтерского движения на базе такого учреждения позволит привлечь к работе тех, кто готов оказывать посильную помощь по зову сердца – это очень важно, учитывая потребности больных и небогатый бюджет сферы здравоохранения.
На начальном этапе в нашем учреждении предусмотрено открытие поликлинического отделения для амбулаторного приема пациентов, дневной стационар на 13 коек и круглосуточный стационар на 5 коек. На оснащение и открытие Центра паллиативной помощи в Саратове из федерального бюджета выделено 5 млн. рублей, в то время как по утвержденной смете необходимо 13 миллионов… Где взять разницу в условиях огромного дефицита бюджетных средств? За счет каких ресурсов планировать увеличение коечного фонда?
Мне удалось заинтересовать представителей бизнеса региона, неравнодушных людей, понимающих социальную значимость подобного проекта. Они готовы выступить инвесторами и уже оказали нам реальную помощь в подготовке к лицензированию, направили на курсы повышения квалификации по направлению паллиативной медицины пять медиков. Но для благотворителей тоже важно, чтобы Центр был юридически самостоятельным: они не могут «распылять» материальную помощь, что неизбежно при нынешней сложной структурной иерархии, когда мы всего лишь филиал областного онкодиспансера. Спонсоры готовы помогать, но – напрямую, и видеть результат: оказывать помощь тем, кто в ней нуждается, быть может, в последний раз в жизни.
Сегодня много говорится о перспективности государственно-частного партнерства в решении социальных проблем. Поэтому мне кажется, по меньшей мере, недальновидно не воспользоваться подобной возможностью, когда речь идет о создании в Саратове достойного «дома последней надежды» – так иногда называют подобные учреждения, – где больным будет по-настоящему комфортно и спокойно…

Хоспис как последняя надежда
Трудно не согласиться со всем сказанным. Любой человек должен иметь право не только на достойную жизнь, но и на достойный уход из нее. И очень важно понять: сегодня одним росчерком пера руководители региона могут лишить или подарить такое право тяжелобольным людям – будущим пациентам Центра, создание которого отстаивает Григорий Исаакович Гуревич.
Человек, посвятивший свою судьбу спасению, казалось бы, обреченных больных, верит в профессионализм людей, принимающих решения подобного уровня в кабинетах власти. Ведь в этой ситуации у них, как и у врачей, цена ошибки может оказаться слишком высокой.
Анна ЛАБУНСКАЯ

Только факты
Ежегодно в мире выявляется 9 млн. новых случаев онкологических заболеваний, всего на земле живет 60 млн. онкологических больных.
***
В России на учете состоит более 2 млн. 300 тысяч онкологических больных.
По данным из МНИОИ им. Герцена, в 2011 году Саратовская область занимала 13-е место среди регионов Российской Федерации и 3-е среди регионов Приволжского Федерального округа по уровню заболеваемости жителей региона онкологической патологией.
В рейтинге показателей смертности по данному показателю Российской Федерации Саратовская область занимает 47-е место, а среди регионов Приволжского Федерального округа – восьмое.

Статья опубликована в Саратовской областной газете социально-экономической информации «СОВФАКС» («Советы. Факты. События») № 31 (1126) 16 августа 2012 года